Chaque année naissent en Euskadi environ 175 enfants atteints de cardiopathie, dont plus de 85 % atteignent l'âge adulte

Dans la Communauté Autonome Basque (CAE) , environ 175 enfants naissent chaque année avec une cardiopathie congénitale et, grâce auxprogrès chirurgicaux et thérapeutiques, plus de 85 % naissent à l'âge adulte, selon le Département de la Santé du Gouvernement Basque et Osakidetza.

Beaucoup d'enfants ont des séquelles ou des problèmes qui nécessitent un suivi spécialisé tout au long de leur vie, tels que des arythmies, un dysfonctionnement ventriculaire,des lésions valvulaires, des problèmes de ventricule unique ou une hypertension pulmonaire. Il est donc nécessaire de disposer d'équipes pluridisciplinaires intégrant l'expérience en cardiologie et en chirurgie pédiatrique et chez les adultes.

Dans lecadre de la Journée internationale des cardiopathies congénitales qui se tient samedi, le Département de la Santé du Gouvernement Basque et Osakidetza ont souligné l'importance de disposer de ces unités.

L'Unité de Cardiopathie Congénitale des Adultes de l'Hôpital Universitaire de Cruces est une unité de référence au Pays Basque et dans l'Etat espagnol et possède en outre un certificat d'Etat CSUR pour les soins aux patients de haute spécialisation diagnostique, thérapeutique et technologique, tant de la CAPV que d'autres Communautés Autonomes. Osakidetza offre aux adolescents et aux adultes atteints de cardiopathies congénitales une prise en charge intégrale au sein de l'Unité afin de garantir la continuité des soins depuis la phase pédiatrique et de répondre aux besoins spécifiques qui surgissent tout au long de leur vie.

L'unité de croix prend en compte l'ensemble du spectre de la complexité , des lésions guéries simples aux cardiopathies modérées et complexes, et traite les effets et les problèmes habituels de l'âge adulte (arythmie, dysfonction ventriculaire, hypertension pulmonaire, thromboembolisme, endocardite ou affection aortique).

De nombreuses cardiopathies congénitales peuvent être détectées dans les contrôles de grossesse ou les premiers jours de la vie, d'autres ne sont pas détectées et diagnostiquées jusqu'à l'âge adulte, et certains syndromes génétiques , comme Down, DiGeorge, Noonan, Williams ou Turner, sont souvent associés à ce type de cardiopathie.

Aujourd'hui, la prévalence des lésions cardiaques congénitales estestimée à environ 250 cas pour 100 000 habitants, ce qui signifie que plus de personnes adultes que pédiatriques vivent actuellement avec une cardiopathie congénitale. Ce changement démographique a nécessité le développement d'unités d'assistance spécialisées telles que l'hôpital universitaire de Cruces pour répondre à la complexité clinique et aux besoins spécifiques de suivi de ces personnes.

Passage à l'attention des adultes

De même, le passage de la pédiatrie à la prise en charge spécialisée des adultes est un « processus fondamental » dans la prise en charge des cardiopathies congénitales, et à l'hôpital universitaire de Cruces, le changement entre la cardiologie pédiatrique et l'unité des cardiopathies congénitales des adultes se fait par le biais d'une consultation conjointe qui garantit un changement sûr et adapté à chaque patient.

Ce processus commence vers l'âge de 15 ans et des séances d'information et de soutien sont organisées pour aborder les aspects cliniques, psychosociaux et éducatifs. L'objectif est que les jeunes comprennent leur maladie, connaissent les risques et les soins nécessaires et acquièrent une autonomie dans la gestion de leur santé à l'âge adulte.

Cette approche structurée permet à Osakidetza d'assurer un modèle d'assistance solide et adapté à la complexité de ces pathologies, la coordination entre les unités et les professionnels sous-spécialisés assurant une prise en charge sûre, intégrale et continue à tous les stades de la vie.