Création d'HaurSare, réseau intégré d'Osakidetza pour la prise en charge de la chronicité complexe et des soins palliatifs pédiatriques

Le Gouvernement Basque a mis en place HaurSarea, le réseau intégré d'Osakidetza qui s'occupera des enfants et adolescents atteints de maladies chroniques complexes ou ayant besoin de palliatifs pédiatriques. Ce réseau renforcera les services existants afin que chacun puisse recevoir une aide à domicile avec des équipes de garde permanente.  

Le conseiller à la Santé, Alberto Martinez, la directrice générale d'Osakidetza, Lore Bilbao, et la responsable de la Pédiatrie du Service Basque de Santé, Iratxe Salcedo, ont présenté ce mercredi à Bilbao HaurSare.

Alberto Martinez, qui a avancé en juin dernier son intention de structurer le système de soins palliatifs pédiatriques, a souligné aujourd'hui que ce réseau de soins permettra de suivre, de soutenir et de soutenir les mineurs et leurs familles tout au long du processus de la maladie avec une "assistance continue" adaptée aux phases de la maladie   et au degré de complexité de chaque patient. Il apportera également une assistance en cas de décès du patient.

Selon les données d'Osakidetza, les enfants et les adolescents présentant une pathologie chronique complexereprésentent 6,8 % des patients pédiatriqueset près de 90 enfants sur 10 000 ont besoin de soins palliatifs. Mais derrière ces chiffres, souligne Alberto Martinez, « il y a des familles qui ont besoin d'un soutien continu, de réponses rapides et proches et d'une coordination réelle ». En outre, les progrès médicaux expliquent que les mineurs atteints de maladies complexes vivent plus longtemps, ce qui augmente la nécessité de suivre et de fournir un soutien technique et des soins émotionnels, ainsi que la coordination entre les soins primaires, les hôpitaux, le foyer, les services sociaux et le domaine éducatif.

HaurSare répond aux engagements du Pacte Sanitaire Basque et s'inscrit dans le cadre du Plan Stratégique de Soins Palliatifs. Martinez a souligné qu'il « ne part pas de zéro », mais du travail déjà accomplipar de nombreux professionnels d'Osakidetza qui « auront désormais une structure claire, organisée et durable ».  

Elle reliera tous les niveaux d'assistance, les hôpitaux de référence, les soins primaires (axe central du suivi) et le foyer, qui sera « le centre central des soins », afin que « chaque enfant reçoive les soins les plus appropriés, au lieu le plus approprié et au moment le plus approprié, avec une coordination rapide entre tous les niveaux », explique Salcedo.

Le réseau comprendra des équipes hospitalières pluridisciplinaires dans les quatre Organisations Sanitaires Intégrées de référence (Hôpitaux de Cruces, Basurto, Donostia et Araba), composées de pédiatres, d'infirmières pédiatriques,de travailleurs sociaux et de psychologues, en « coordination étroite » avec les Soins Primaires et les autres niveaux d'assistance du système.

L'infirmière gestionnaire, figure fondamentale

Le nouveau projet intègre une figure "essentielle" pour améliorer la coordination et la continuité de l'assistance : l'infirmière gestionnairede cas de chronicité complexe et de soins palliatifs pédiatriques. Cette professionnelle, experte en pédiatrie et ayant une grande connaissance des palliatifs, guidera la gestion de cas complexes, réalisera des soins à domicile avancés et servira de lien entre l'hôpital, les soins primaires, la famille, l'école et les services sociaux.  

Au total, le réseau prévoit de disposerde 16 infirmières réparties dans des zones intégrées o sitate, renforçant ainsi la capacité de suivi, de protection et d'assistance tout au long du processus de maladie.

HaurSare sera mis en place de manière progressive, avec l'incorporation de professionnels, la dotation en ressources matérielles, la formation structurée et l'activation progressive des soins continus, "jusqu'à une couverture complète 24/7 dans quelques mois", précise Lore Bilbao.