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Osakidetza détecte pour la première fois une atrophie musculaire de la colonne vertébrale par test de talon

Grâce au diagnostic précoce de cette maladie neuromusculaire rare, le bébé a déjà été transféré à la Neuropediatrie de l'hôpital universitaire de Donostia, où il reçoit une thérapie génique et évolue favorablement au début. Le programme de dépistage néonatal, appelé test de talon, permet de détecter 24 maladies.

Prueba del talón, cribado a recién nacidos
Un professionnel d'Osakidetza tient un bébé dans ses bras. Photo : Irekia

Osakidetzaa détecté le premier cas d'atrophie musculaire de la colonne vertébrale (AME) par le biais du programme d'observation néonatale connu sous le nom de test de talon , un diagnostic précoce qui, comme l'a souligné le Département de la santé, a permis l'activation immédiate des soins spécialisés  , permettant au bébé de recevoir un traitement et d'ouvrir une réelle possibilité de survie avec qualité de vie.  

Ce premier cas a été présenté ce vendredi à l'hôpital universitaire de Donostia, en présence de représentants institutionnels, de professionnels de la santé et de spécialistes d'Osakidetza qui ont participé au processus, ainsi que de deux personnes atteintes d'atrophie musculaire de la colonne vertébrale.  

L'AME est une maladie neuromusculaire rare qui a son origine dans les gènes et qui entraîne une perte progressive et un affaiblissement de la force musculaire. Dans les cas les plus graves, elle peut aussi rendre l'inhalation difficile, l'ingestion et la capacité de mouvement dès les premiers mois de la naissance ; si elle n'est pas traitée à temps, elle peut avoir des conséquences très graves.

Le jour même du diagnostic, le bébé a été dérivé à l'Unité de Neuropediatrie de l'Hôpital Universitaire de Donostia. Les tests ont montré que le bébé ne possède pas le gène principal responsable de la maladie, mais seulement trois copies d'un gène de réserve qui entraînerait un niveau de maladie plus léger. Ces informations ont été essentielles pour prendre des décisions thérapeutiques sur le traitement le plus approprié dès que possible.  

Chez AME, chaque heure compte.

Ainsi, le bébé reçoit déjà une thérapie génique et son évolution initiale est favorable. Les spécialistes en néonatologie et neuropediatrie d'Osakidetza ont expliqué lors d'une conférence de presse que, dans une maladie comme AME, chaque heure est importante : « La détection du problème avant que des symptômes évidents ne commencent à apparaître peut complètement changer le pronostic et lui permettre de vivre plus longtemps, avec moins de conséquences et un meilleur développement moteur », déclarent-ils.
 
Le conseiller à la Santé, Alberto Martínez, a souligné que « nous pensons souvent que le test de talon est un simple geste de routine, mais aujourd'hui, il est devenu évident que derrière ce geste de quelques secondes, il peut y avoir quelque chose de très précieux : la possibilité de changer une vie   et la possibilité pour un enfant d'avoir un avenir différent ».
 
La conseillère a rappelé que lorsque le ministère de la Santé a commencé la législature, il y avait 17 maladies détectées. "Aujourd'hui, il y en a déjà 24, il y en aura bientôt 37, et nous avons l'intention de continuer à le faire afin que les progrès scientifiques n'atteignent pas les familles plus tard que nécessaire", a-t-il souligné.
 
Comme l'explique Jon Iñaki Alvarez, directeur adjoint du laboratoire de santé publique, le programme d'observation néonatale a un caractère universel et s'adresse à tous les nouveau-nés, qu'ils soient publics ou privés, ainsi qu'aux nouveau-nés en route vers l'hôpital.

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