Fallece Araitz, la mayor de los tres hermanos enfermos de Sanfilippo
Araitz, de 15 años, que sufría el síndrome de Sanfilipo al igual que sus dos hermanos menores, ha fallecido este viernes en su domicilio de Bilbao.
La madre de estos tres niños, Naiara García de Andoin, ha sido en los últimos años la principal impulsora de una campaña pública de donaciones para la investigación de la enfermedad, que se ha visto interrumpida por la pandemia de covid-19.
El estado de la niña había empeorado durante el último mes a causa de esta enfermedad neurodegenerativa conocida como el "Alzheimer infantil", que en su variante más agresiva provoca en los niños un inexorable deterioro cognitivo y físico, que les conduce a la muerte en la adolescencia.
Los dos hermanos de Araitz, Xone, de 12 años, y Unai, de 10, sufren la misma enfermedad. La madre siempre ha dicho que rendirse no es una opción.
Fuentes de la asociación que agrupa a las familias afectadas en Euskadi han destacado en declaraciones a Efe la fuerza y valentía con la que la familia de la niña ha afrontado el último mes de la enfermedad de su hija y finalmente su fallecimiento.
Naiara García de Andoin ha informado en las redes sociales del fallecimiento de su hija: "Araitz ha decidido volar libre de Sanfilippo y descansar".
"Ha sido la mejor hija que se puede tener y no ha dejado de serlo hasta su ultimo aliento. Jose (su padre) y yo estamos bien, serenos aunque muy tristes. La noticia no nos pilla por sorpresa pero parece irreal, una mala pesadilla. No vamos a hacer nada en público, ya hemos hecho mucho y nos consta que nos queréis y os duele la perdida", ha señalado Naiara.
Te puede interesar
El obispo de Bilbao llama a abordar "las preocupaciones de las personas" ante la aparición de "una violencia, probablemente distinta a la sufrida durante décadas"
Cierre del túnel de Artxanda: principales afecciones, rutas alternativas y consejos
Los cementerios vascos registran una gran afluencia de visitantes en el Día de Todos los Santos
El Gobierno español aprobará el martes ayudas para las víctimas del accidente de Urda
Renfe plantea limitar a 40 km/h la circulación cuando falla parcialmente el sistema LZB
Europa empieza a cobrar una tasa de dos euros a los paquetes de fuera de la UE
El director de juventud del Gobierno Vasco cree que las posturas más radicalizadas son una minoría
Los comercios de las capitales vascas retiran los paneles de protección tras una noche sin incidentes
Se elevan a más de 2200 los identificados en el centro de Barcelona por la convocatoria de Blocus