Asociaciones y profesionales de la neurología reclaman financiación pública para los fármacos que ralentizan el Alzheimer, en su día internacional

Hoy, 21 de septiembre, se celebra el todo el mundo el Día del Alzheimer, una enfermedad sin cura que en Hego Euskal Herria afecta a 43 700 personas. Este año, la efeméride viene marcada por la polémica decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) de no financiar públicamente los dos fármacos —Lecanemab y Donanemab—que han demostrado efectividad a la hora de ralentizar su avance. Tanto asociaciones como profesionales de la neurología demandan su inclusión en el sistema de la Seguridad Social (SGSSS).

Desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), se insiste en que son los primeros fármacos en más de 20 años capaces de frenar el curso de la enfermedad y los primeros en 20 años que se aprueban en Europa y Estados Unidos. Para la Asociación Alzheimer y Otras Demencias de Álava (Afaraba), la financiación pública ha de llegar “sin más demoras" y ha criticado que el coste —supera los 24 000 euros por paciente al año— “se analice sin considerar el valor humano y social de conservar durante más tiempo la autonomía, la participación y la calidad de vida".

Afaraba ha demandado que, junto a la innovación terapéutica, se refuerce el diagnóstico precoz, la investigación, las terapias no farmacológicas, la coordinación sanitaria y social, el apoyo psicológico, el respiro familiar y el reconocimiento de quienes cuidan.

Diagnóstico precoz y prevención

En los últimos años se han registrado avances relevantes en el diagnóstico. Sin embargo, el retraso medio entre los primeros síntomas y el diagnóstico supera los 2 años.

Un diagnóstico más precoz supone una mayor ventana de oportunidad desde diversos puntos de vista: para que las personas enfermas puedan participar en la toma de decisiones sobre su futuro de forma informada; para planificar y reforzar las intervenciones no farmacológicas; y para valorar, cuando estén indicados y disponibles en un futuro si los hay, los tratamientos farmacológicos.

En cuanto a la prevención, existen factores de riesgo fácilmente modificables como el consumo de alcohol y el tabaco y otros que reducen el riesgo de padecer Alzheimer como mantener una vida activa tanto física como socialmente. La prevención podría disminuir hasta un 40 % de la aparición de nuevos casos, según especialistas.

Unas 44 000 personas con Alzheimer en Hego Euskal Herria

No hay registros oficiales, pero se calcula que hay cerca de 44 000 personas enfermas de Alzheimer en la Comunidad Autónoma Vasca (CAV) y Navarra. Según la comunidad científica, esa cifra podría llegar a las 120 000 para 2050. La enfermedad afecta en mayor medida a las personas mayores (el 75 % de las diagnosticadas tiene más de 80 años) y de modo muy significativo a las mujeres, que suponen casi tres tercios del total.

Con motivo del día internacional, la Asociación de Familias de Personas con Alzheimer y otras Demencias de Navarra (AFAN) ha organizado una nueva edición de la Semana del Alzheimer, que propone actividades en Pamplona y Tudela del 21 al 26 de septiembre.

Por su parte, Osakidetza ha presentado ALZAIN, un “proyecto pionero” que utiliza gafas de realidad aumentada para ayudar a las personas enfermas a entrenar y mantener su capacidad para desenvolverse en la vida cotidiana. Las gafas presentar objetos virtuales superpuestos sobre el entorno real en el que se encuentra la persona usuaria. Mientras interactúa con estos elementos virtuales, el sistema ofrece instrucciones visuales y auditivas paso a paso que guían a la persona a través de diferentes secuencias de la vida diaria. En una primera fase, se ha testado con personas sanas los desarrollos de entornos virtuales como la preparación del desayuno y el seguimiento de la pauta de medicación, y está previsto que a final de año se incorporen las aportaciones de pacientes, familiares y otros profesionales.