Nace HaurSare, la red integral de Osakidetza de atención a la cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos

El Gobierno Vasco pone en marcha HaurSare, una red integral de Osakidetza que atenderá a niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas complejas o incapacitantes que requieren paliativos pediátricos, y que reforzará los servicios ya existentes para posibilitar que reciban asistencia en sus domicilios con equipos de guardia de manera permanente.

HaurSare se ha presentado este miércoles en una comparecencia en Bilbao en la que han participado el consejero de Salud, Alberto Martínez, la directora general de Osakidetza, Lore Bilbao, y la responsable de Pediatría del servicio vasco de Salud, Iratxe Salcedo.

Alberto Martínez, que en junio del año pasado avanzó que se estructuraría el sistema de cuidados palíativos pediátricos, ha destacado que esta red asistencial permitirá el seguimiento, apoyo y acompañamiento de los menores y de sus familias en todo el proceso de la enfermedad, en "un continuo asistencial" adaptado a la fase de la enfermedad y al nivel de complejidad de cada paciente. También dará asistencia durante el duelo, en los casos en que ocurra el fallecimiento del paciente. 

En función de los datos de Osakidetza, los niños, niñas y adolescentes con patología crónica compleja representan el 6,8 % de la población pediátrica y alrededor de 90 de cada 10 000 menores necesitan cuidados paliativos, pero, detrás de estas cifras, ha remarcado Alberto Martínez, están "familias que necesitan acompañamiento continuado, respuestas rápidas y cercanas, y coordinación real".  Además, ha apuntado que, gracias a los avances de la medicina, cada vez más menores sobreviven con enfermedades graves, crónicas y complejas, y requieren "una atención más prolongada, más integrada y mejor coordinada" entre atención primaria, hospitales, domicilio, servicios sociales y ámbito educativo.

HaurSare, que responde a los compromisos del Pacto Vasco de Salud y se enmarca en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos, "no parte de cero", sino del trabajo que ya realizan numerosos profesionales de Osakidetza y que "ahora contarán con una estructura clara, organizada y sostenible". 

Conectará todo los niveles asistenciales, hospitales de referencia, Atención Primaria (eje central del seguimiento) y el domicilio, que "pasa a ser un espacio central del cuidado", con el objetivo de que "cada niño y cada niña reciba la atención más adecuada, en el lugar más adecuado y en el momento más adecuado con una coordinación fluida entre todos los niveles", ha explicado el Salcedo.

La red contará con equipos multidisciplinares hospitalarios en las cuatro Organizaciones Sanitarias Integradas de referencia (los hospitales de Cruces, Basurto, Donostia y Araba), formados por pediatras, enfermeras especialistas en pediatría, trabajadores sociales y psicólogos, en "estrecha coordinación" con Atención Primaria y con el resto de dispositivos del sistema.

Enfermera gestora, figura clave

El proyecto incorpora como "figura fundamental", para mejorar la coordinación y la continuidad asistencial, la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta profesional, especialista en pediatría y con alto nivel de conocimiento en paliativos, liderará la gestión de casos complejos, realizará atención domiciliaria avanzada y servirá de enlace entre hospital, atención primaria, familia, escuela y servicios sociales.

En total, el despliegue prevé una red de 16 enfermeras distribuidas en las distintas áreas sanitarias integradas, con el objetivo de reforzar la capacidad de seguimiento, apoyo y acompañamiento a lo largo de todo el proceso de enfermedad.

HaurSare se implantará de forma progresiva, con incorporación de profesionales, dotación de recursos materiales, formación estructurada y activación escalonada de la atención continuada hasta alcanzar "la cobertura plena 24/7", según ha indicado Lore Bilbao, en los próximos meses.