Una enfermedad rara está dejando ciegos a tres hermanos de Mungia

Cuatro hermanos de Mungia, Andoni, Ibon, Janire y Xabier Olea Elgezabal, sufren la enfermedad de la Coroideremia, aunque solo los chicos se están quedando ciegos, ya que la enfermedad no afecta a las mujeres.

La Coroideremia hace que los enfermos pierdan la vista progresivamente, y los médicos aún no han encontrado la cura. Los enfermos carecen de la proteína que genera la sustancia que evita la acumulación de residuos celulares de la retina, con lo que las células se llenan de residuos y se mueren, haciendo perder la vista al enfermo.

Los hijos de Fran y Amaia fueron diagnosticados en 2007. Los padres están "seguros" de que sus hijos, de entre 8 y 15 años, no quedarán ciegos. Con ese objetivo, trabajan sin parar para que los investigadores tengan los recursos necesarios para dar con la cura de la enfermedad. "Es una carrera contra el reloj", admiten los padres.

Sin embargo, al principio fue un "duro golpe" 'para la familia, han explicado los padres en una entrevista en Euskadi Irratia. Además, cuando empezaron a informarse sobre la enfermedad pensaron que "nadie podrá hacer nada".

Sin embargo, a partir de ahí, tomaron la iniciativa y, después de saber que en el Estado español había otros 34 casos, fundaron la primera Asociación de afectados por la Coroideremia.

Investigación

Varios países investigan la enfermedad de la Coroideremia, e intentan buscar la cura. Pero los Olea Elgezabal hicieron la apuesta por la investigación que está llevando a cabo un laboratorio francés, porque "nuestros hijos son buenos candidatos para avanzar en la investigación".

El objetivo de estos investigadores es generar una retina a través de células madre en el exterior del cuerpo.

Para dotar a estos investigadores de los recursos necesarios, han realizado diferentes iniciativas para recolectar dinero, y hoy en día tienen a disposición de cualquiera un número de cuenta corriente en la página web de la asociación.

Situación de los niños

Aunque la enfermedad afecta a los cuatro hermanos, la situación preocupa en el caso de los chicos, ya que las mujeres no desarrollan la enfermedad y no se quedan ciegas.

Además, en cada caso es diferente la progresión de la enfermedad. El mayor de los hermanos, Andoni, de 15 años, ha perdido ya la mitad del radio de visión, ya que solo ve a 90º, y tiene problemas de visión en la oscuridad. Ibon, de 13 años, en cambio, está "mucho mejor".

Los padres explicaron la enfermedad que padecían a sus hijos desde el principio, porque "no es una enfermedad que te metes a la cama viendo y a la mañana siguiente eres ciego, es algo progresivo". Los niños, además, tienen que llevar gafas especiales y sombreros para que el sol les afecte lo menos posible.