Aspanogi: "En pandemia ha habido menos casos de cáncer infantil"

Nekane Lekuona (Lazkao, 1978) lleva años como trabajadora social en la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Gipuzkoa, Aspanogi. Admite que estos dos últimos han sido especialmente" raros" debido a la pandemia, que ha motivado que la asociación perdiera la presencialidad. "Las familias de los niños oncológicos necesitan el cara a cara, poder mirar a los ojos, aunque sea con mascarilla", lamenta. Ahora, comienzan a recuperar poco a poco la normalidad. Hablamos con ella de la enfermedad y de los efectos de la pandemia en el Día Internacional contra el Cáncer Infantil.

¿Cuántos casos de cáncer infantil se detectan al año en Euskadi? ¿Cuáles son los cánceres más habituales?

La media de estos últimos años ronda los 100-150. En Gipuzkoa, este 2021 se han detectado menos, no sabemos muy bien por qué... En Bizkaia, sin embargo, han tenido muchos casos, pero también es verdad que el Hospital de Cruces atiende casos de otras comunidades, por lo que no se puede comparar. Lo que sí hemos visto es que se han detectado menos casos de leucemia. Una pediatra comentaba que quizás se debía a la mascarilla y a otras medidas de prevención, los niños han estado más protegidos y la enfermedad no ha brotado. De todos modos, habrá que verlo, quizás salen más tarde. El número de muertes se ha mantenido. Nosotros en Gipuzkoa hemos tenido seis fallecimientos.

Comparado con el cáncer en adultos, el cáncer infantil es muy escaso, representa el 1 %. Es una enfermedad rara, que se da pocas veces y el dato esperanzador es que la tasa de supervivencia es muy alta, entorno al 80-85 %. Aunque estamos hablando de países desarrollados, donde existe tratamiento.

De todos modos, tras esos números, hay niños y niñas, adolescentes y sus familias. Por eso siempre decimos que aunque sea una enfermedad rara, se debe investigar. Además, desgraciadamente, algunos casos no tienen cura.

El cáncer más habitual en niños es la leucemia, supone el 30 % de los casos. Después estarían los cánceres del sistema nervioso central (19 %).

¿Cuánto dura aproximadamente un tratamiento oncológico?

En el caso de la leucemia son dos años. Eso no quiere decir que se trate de una estancia hospitalaria en su totalidad, hay muchas idas y venidas, también se atiende en los ambulatorios y en casa. En otros casos de cáncer, el tratamiento suele rondar el año, depende del tipo. Además, luego tienen que seguir con las revisiones periódicas anuales. El alta se da a los 10 años. El hecho de hacer pruebas da seguridad a las familias, es muy tranquilizador para ellas. 

¿Se puede prevenir el cáncer infantil? ¿Hay pautas para evitarlo?

En el caso de los niños la prevención es muy difícil, porque no saben cómo ni por qué se desarrolla. No ocurre como en los cánceres de adultos, que muchas veces tienen relación con un determinado estilo de vida o unos malos hábitos. En el cáncer infantil, la genética y la carga hereditaria tienen mucho peso.

¿Cómo ha afectado la pandemia a la asistencia sanitaria?

En los hospitales, en oncología pediátrica, no hemos percibido demasiados cambios a nivel asistencial, ya que se ha mantenido la presencialidad. Sin embargo, sí se ha notado en el ambiente del hospital, sobre todo al principio con todas las restricciones y miedos. Ese ambiente es muy contagioso.

Las niñas y los niños y sus familias se han sentido más solos. Por ejemplo, no podía haber dos progenitores a la vez en las habitaciones, tampoco se podía salir al pasillo y había que permanecer todo el tiempo dentro de la sala. Tampoco había visitas, y los críos no podían ver a sus familiares o a sus amigos. Además, al principio, nosotras (las trabajadores sociales y otros miembros de la asociación) no podíamos ir al hospital, ya que no éramos sanitarias; la psicóloga sí iba, pero nosotras no. Han sentido más tristeza. La pandemia se ha dejado notar en el aspecto emocional.

En Atención Primaria, algunas familias nos han comentado que, al perder la consulta presencial, el diagnóstico se ha retrasado. Sobre todo al principio, cuando todo estaba cerrado. Y también diría que la investigación se ha dilatado en muchos casos.

Sobre la enfermedad en sí, al principio hubo mucho temor. Las familias nos preguntaban: ¿Y qué pasará si nuestros hijos enferman?" Luego hemos ido viendo que, tomando las medidas preventivas, no ha sido para tanto. Todos los casos que hemos tenido en Gipuzkoa han evolucionado bien, y no hemos registrado muertes motivadas por covid.

¿Como ha impactado la pandemia en la propia asociación?

Han sido dos años muy raros. No podíamos organizar actividades, no podíamos estar con las familias... Todos los años íbamos a Port Aventura para que los niños y las niñas lo pasaran bien y para que la familias estuvieran juntas, pero no hemos podido hacer nada de eso. Las familias han estado más tristes, se han sentido más lejos de la asociación.

En febrero de 2019 pudimos celebrar la Marcha Nórdica Solidaria pero luego vino el confinamiento y, por seguridad, perdimos la presencialidad tanto en hospitales como en la oficina. Pasamos a atender por teléfono o virtualmente, pero las familias necesitan el cara a cara, poder mirar a los ojos, aunque sea con mascarilla...

Ahora, afortunadamente, estamos recobrando la normalidad, aunque sea poco a poco. Estamos organizando talleres, charlas, la IX Marcha Nórdica... Una madre ha escrito un cuento sobre la leucemia y va a contarlo en una escuela; iremos para darle apoyo.

Ha sido un periodo de reflexión, pero hemos salido fortalecidas y dispuestas a organizar actividades. Además, la gente nos ha empezado a llamar para realizar eventos solidarios.