Maialen Aulestia 6 urteko bilbotarra, Europan Donohue sindromea duen bakarra
Maialen Aulestia, 6 urteko bilbotarra, gaur egun Donohue sindromea diagnostikatu dioten 3 pertsonetako bat da. Munduan gaixotasun hori jasan duten 50 pertsonaren datuak bakarrik daude, eta Maialen Europako diagnostikatu bakarra da gaur egun.
Gaixotasun arrarotzat jotzen den hori intsulinarekiko erresistentziarekin lotutako nahasmendu genetiko bat da, eta hori jasaten duten umeen hazkuntzan eta garapenean zailtasun handiak eragiten ditu. "Neska buruz normala da, oso adimen pribilegiatua du, baina bere gorputzak ez du normaltasunez funtzionatzen", familiaren esanetan.
Gurasoek mutazioak dituzte zenbait genetan, eta horrek eurei arazorik eragin ez dien arren, alabari gaixotasuna transmititu diote. "Orokorrean mugak ditu egunerokoan, baina alaia eta zoriontsua da". Maialen ikastetxera joaten da egunero, eta, ondoren, fisioterapia egiten du. Arazo nagusietakoa zainketaren kostua da: oso dieta zorrotza egin behar du, sendagaiak hartu eta zainketa zehatzak jaso, hala nola dermatologia eta dentista zerbitzuak. Izan ere, 6 urte dituen arren, heldu baten hortzak ditu jada, sindromearen ondorioz.
Donohue sindromea dutenen bizi-itxaropena 18 eta 24 hilabete artekoa da gehienez. Maialenek, baina, 7 urte beteko ditu urtarrilean, eta familia osoak gaixotasuna gelditzeko ahalegin guztiak egiten jarraitzen du. Urrian, Estatu Batuetara joan ziren, frogak egiteko eta LEPTINA lortzen saiatzeko. Hormona sintetiko bat da sendagai hori, baina urtean 200.000 euroko kostua du, eta Osakidetzak ezin du ekarri.
Kontzertu solidarioa
Azaroaren 25eam, Ars Viva eta Bilbotxeros abesbatzek kontzertua eskainiko dute Bilboko Sortzez Garbiaren Elizan, Fair Saturday ekimenaren baitan, eta bildutako dirua Maialeni emango diote.
Familiak Maialeni ahalik eta bizitzarik onena ematen laguntzeko ekimen guztiak eskertzen ditu. Besteak beste, web berezi bat sortu dute: Go Maialen. Kamisetak 15 euroan saltzen dituzte web horretako atal batean, eta atal berezi bat jarri dute Maialenen tratamendua ordaintzeko dirua biltzeko.
Albiste gehiago gizartea
Hiru pertsona ospitaleratu behar izan dituzte Elgoibarko Olaizaga kiroldegian gas toxikoa arnastu ondoren
14:30 aldera, istripu baten ondorioz, azido klorhidrikoa eta sodio hipokloritoa nahastu dira kiroldegiko igerilekuetan. Bi produktu horiek igerilekuak garbi mantentzeko erabiltzen dira normalean, baina nahasketa horrek "gas-hodei arriskutsua eragin du".
Tokiko erakundeetan euskara lehenesten duten hainbat artikulu baliogabe utzi ditu Auzitegi Gorenak
Auzitegi Gorenak atzera bota du Eusko Jaurlaritzak EAEko Auzitegi Nagusiaren epaiari jarritako errekurtsoa, eta bertan behera utzi ditu euskaldunen hizkuntza-eskubideak bermatzeko egin zen 179/2019 dekretuaren artikuluetako batzuk.
Gorotzak agertu dira Bizkaiko hainbat igerilekutan: "Arraroa da hainbeste aldiz gertatzea, erronka birala izan daiteke"
Azken egunotan Sopelako eta Urduñako hainbat igerileku itxi behar izan dituzte, uretan gorotzak (kaka) agertu direlako. Zikinkeria horren jatorria sare sozialetan zabaldu eta birala egin den erronka batean legoke, antza. Egoerak haserrea eragin du erabitzaileen artean.
Araudi berri batek aukera emango die pazienteen elkarteei osasun-sisteman gehiago eragiteko
Osasun sailburuak araudi horren garapena iragarri du, eta elkarteei adierazi die “gertu eta oso aktibo behar” dituztela Osasun Ituneko neurriak ezartzeko eta sistema eraldatzeko fasean.
Nortzuk osatzen dute “Deport Them Now” talde neonazia?
Europa osoan migratzaileen aurkako gorroto diskurtsoa bultzatzen duen mugimendua da, eta, antza, Torre Pachecon "magrebtarraren aurkako ehiza" bultzatzen zuen kartela diseinatu zuena.
Gas-ihesa gertatu da Bilbo erdigunean, eta hainbat etxebizitza eraikin jendez hustu dituzte
Rodriguez Arias kaleko obretan lanean ari zen langile batek, nahi gabe, hodi bat zulatu du. Hala ere, udaleko iturriek baieztatu dutenez, ihesa konpondu dute.
Gipuzkoako Kofradiek itsasoan lanean aritu eta erretiroa hartu dutenei omenaldi beroa egin diete
Karmen eguna ospatzen ari dira Euskal Herriko hamaika txokotan. Arrantzaleen eguna da, hain zuzen ere. 322 arrantzaleen lana eskertu dute, baita saregileena ere, eta giro ederrean ospatu Donostiako kaian.
90 urteko emakume bat hil da Gasteizen, oinezkoen pasabide batean auto batek harrapatuta
Ezbeharra astearte honetan gertatu zen, 16:00etan, semafororik gabeko oinezkoentzako pasabide batean. Udaltzaingoaren iturriek azaldu dutenez, argiketa talde bat istripuaren nondik norakoak ikertzen ari da.
TVEko kazetari bat jazarri dute Torre Pachecon, Pedro Sanchezen aurkako irainen artean
TVEko kazetari bati Poliziak lagundu behar izan dio Torre Pachecon, hainbat pertsonen jazarpenagatik. Bildutakoek "Pedro Sanchez, puta semea!" oihukatzen ari ziren.
Sexu-zerbitzuen iragarki faltsuen bidez gizonak estortsionatzen zituen talde kriminal bat desegin dute
Guardia Zibilak lau emakume identifikatu ditu ustez estortsioagatik, talde kriminaleko kide izateagatik eta dirua zuritzeagatik. Biktimak sei probintziatan daude; dirudienez, mehatxatu egiten zituzten sexu-zerbitzuen ustezko iragarkien bitartez harremanetan jarri ondoren.