Endometriosis o cómo combatir el dolor y el abandono

Iratxe Uriarte Gorritxo (Getxo, 1980) aún recuerda, a sus 42 años, su primer día de regla: "Me bajó con 12 años, un 16 de julio"; aquel día tuvo que tomar medicación para aliviar el dolor "de barriga". Debían de pasar una veintena de años, un verdadero calvario de síntomas y secuelas, y todo un peregrinaje por decenas de profesionales médicos, para que le confirmaran lo que le pasaba: tenía endometriosis, como el 10-15 % de las mujeres en edad fértil.

Esta patología hace referencia al endometrio, que es el tejido que recubre el interior del útero y que es liberado en las menstruaciones. En las mujeres con endometriosis, un tejido similar a ese se implanta en otras partes del cuerpo, generalmente en la pelvis, provocando una respuesta inflamatoria del organismo. Si comparásemos la zona pélvica de una mujer sana con la de una aquejada de endometriosis, veríamos cómo parte de ese tejido se adhiere, como si de "chapapote" se tratara, a las diferentes partes de la misma:

Según nos explica el jefe de la Unidad de Endometrosis del Hospital de Cruces, Santiago Díez Lázaro, el síntoma más común de la endometriosis es el dolor: durante la menstruación, durante las relaciones sexuales, al defecar… 

Iratxe Uriarte describe así sus síntomas: "Tenía muchísimos dolores, estaba incapacitada muchos días al mes, no solo cuando tenía la regla. Tenía problemas para estudiar y me costaba concentrarme. Estaba continuamente agotada, porque tenía sangrados muy abundantes, con reglas de tres semanas sí y una no. Desarrollé anemia (…) También tenía problemas para conciliar el sueño, dolores mamarios, náuseas (…) Afectó a mis relaciones sexuales, sangraba en las relaciones, e incluso me desmayaba con el coito", relata. Uriarte asegura que la enfermedad afecta a todas las áreas, "a la social, a la personal, a la autoestima…".  La getxoztarra la define como "una cuesta arriba constante, que no acaba nunca. Te va minando", reconoce.

Amaia Pujana Cantero (Bilbao, 1979) también tiene endometriosis, aunque no tuvo síntomas hasta los 23-24 años. "Comencé con dolores, que fueron empeorando con los años. Sufría cólicos y vomitaba. Me cambió la vida por completo. Tenía dolor todo el mes: al principio, solo con la regla, pero luego también me dolía tras la menstruación, y luego, otra vez, con la ovulación. Siempre estaba muy hinchada y tomaba antinflamatorios todos los días", nos cuenta.

La endometriosis tarda en diagnosticarse, de media 8-12 años, y una de las razones de ese diagnóstico tardío es la normalización del dolor de regla. Amaia Pujana nos cuenta su experiencia, que es, a su vez, la de muchas mujeres: "Fui al médico y, al contarle mis dolores, me dijo que era normal, que la regla duele".

En opinión del ginecólogo y jefe de la Unidad de Endometriosis, sin embargo, "si una mujer acude al médico con dolor de regla, hay que ver por qué le duele y hay que buscar más allá (...) Lo que no se ve no existe", insiste.

Susana González Rodríguez preside desde su creación, en 2018, la asociación de mujeres enfermas de endometriosis de Euskadi, EndoEuskadi. La labor principal de la asociación es, precisamente, "acoger a cualquier mujer que acuda a nosotras con dolor de regla. El dolor no debería existir, y si lo hay es porque hay una enfermedad, normalmente endometriosis. Es una patología que casi no se conoce, y es porque se ha normalizado el dolor de regla. Si tú normalizas que la regla duela, nunca te van a diagnosticar nada por dolor de regla", argumenta, y enfatiza que "no solo afecta a las mujeres, a ese 12 %, afecta a las parejas, familias, a compañeros de trabajo… Arrastra a todo el mundo".

Todo un periplo en consultas médicas

Tanto Uriarte como Pujana comparten su diagnóstico tardío, y un sentimiento de haberse sentido solas, en parte abandonadas por la sociedad. Esa falta de reconocimiento social también es trasladable al ámbito médico. Uriarte nos cuenta que con 36 años tenía, además de los dolores menstruales, otras complicaciones digestivas. "Iba del ginecólogo al digestivo. El primero me decía que era un problema digestivo, y el otro, un asunto ginecológico. Es terrible el baile de médicos, es muy cansino. Te pasan todas esas cosas y encima no te sientes escuchada, no te hacen las pruebas. Es triste e indignante que tengas que implorar para que te hagan una prueba", denuncia.

La endometriosis es una enfermedad sistémica ya que, por su amplio espectro de síntomas, el tratamiento engloba multitud de aspectos: el ginecológico, el reproductivo (puede originar infertilidad), el digestivo, el psicológico, el nutricional e incluso la fisioterapia. Así, debe ser tratada de manera multidisciplinar. De esa necesidad nació, hace 15 años, la Unidad de Endometriosis del Hospital de Cruces. Actualmente, trata a más de un millar de mujeres al año y trabaja en la investigación de la enfermedad, además de en la formación del resto del personal sanitario, sobre todo en el ámbito de la Atención Primaria. Así nos lo explicó Santiago Díez, en la visita que eitb.eus hizo a la Unidad de Cruces:

Para la presidenta de EndoEuskadi, la Unidad supuso "un antes y un después" en el abordaje de esta enfermedad. "Lo bueno que tiene esta unidad es que atiende casos de endometriosis y casos sin diagnóstico. Analizan tu caso, y si necesitan una cirugía, te operan; si precisas de un tratamiento de fertilidad, te derivan (…) El cuello de botella está en la Atención Primaria. Es fundamental que el médico te mande al ginecólogo, y que luego ese ginecólogo, si no es experto en endometrosis, te derive a esta Unidad", sostiene.

No obstante, González matiza que, aunque la Unidad está creada, no está oficialmente certificada como tal por Osakidetza: "Eso es un problema, porque si no cualquier hospital va a querer llevar casos de endometriosis y no están formados". Cuestionado por ello, el jefe de la Unidad del Hospital de Cruces admite que Euskadi tiene pendiente la configuración de una "Guía de Atención a mujeres con endometriosis en Osakidetza", de la que ya existe un borrador.

Y por fin, el diagnóstico

Para las dos mujeres entrevistadas el diagnóstico fue liberador a la par que traumático. Amaia Pujana lo rememora así: "Con 29 años, me cambiaron el médico de cabecera, y este decidió hacerme unas pruebas porque tenía sospechas de la enfermedad. Me hicieron una prueba de tumoración y me dio un nivel alto. Recuerdo que me soltó: "O tienes endometriosis o cáncer". Aquel mismo día me derivó al ginecólogo de urgencia y fui a la consulta llorando. Lo del cáncer se me hizo durísimo. Luego me dijeron que era endometriosis. Me explicaron que era muy dolorosa, y que era para toda la vida, que no tenía cura. Además, me dijeron que tendría problemas para ser madre. Fue un golpe muy grande. Pasé de la posibilidad de tener cáncer a tener endometriosis, y todo en un solo día".

Para Iratxe Uriarte el diagnóstico retardado tuvo consecuencias médicas que podían haberse evitado de habérsela detectado a tiempo: "En total, me han realizado tres intervenciones quirúrgicas. En 2014, me quitaron un ovario. En 2020, me tuvieron que hacer una histerectomía total —extirpación del útero con matriz, el otro ovario y las trompas de Falopio— además de una resección intestinal —supone quitar parte del intestino grueso—. En 2021, me operaron de hernia inguinal por secuela en zona pélvica". Le han quedado numerosas secuelas como fibroadenomas en los pechos y fibromialgia, varias obstrucciones intestinales, colon irritable, intolerancias alimenticias...  "Con 36 años me tuvieron que inducir la menopausia, y he tenido muchísima medicación (opiáceos, inyecciones…)". Uriarte fue diagnosticada de endometriosis profunda, una de las más graves.

"En mi caso hasta que no me hicieron la enteroresonancia no vieron que tenía restos de tejido pegado en otros órganos. Si no te hacen esa prueba es imposible detectarlo. Sentí que me arrancaban el útero por no tener la oportunidad de haber sido diagnosticada antes", añade dolida.

Desde EndoEuskadi subrayan la importancia de un diagnóstico precoz para evitar que la enfermedad llegue a empeorar, y González hace una analogía con la diabetes:  "Antiguamente, cuando se diagnosticaba tarde a las personas diabéticas, podían vivir perfectamente con la enfermedad, pero acababan ciegas o les cortaban una pierna. Ahora tienen la misma enfermedad, pero no tienen consecuencias tan graves".

"Nuestra lucha es por que hagan una prueba no invasiva a todas las mujeres. Al igual que hacen una citología para detectar si tienes el virus del papiloma humano, que te hagan otra para saber si tienes endometriosis", sostiene la presidenta de la asociación. Según explica, hasta hace poco se hacían laparoscopias para hacer un diagnóstico, sin lograrlo y además, "provocando más problemas, daños sin sentido".  

La vía farmacológica, en concreto la colocación de un DIU de última generación, es la que ha dado calidad de vida a Amaia Pujana. "Ahora estoy muy bien, a veces tengo dolor, pero puedo hacer vida normal".

Iratxe Uriarte no ha corrido la misma suerte. Lleva de baja médica dos años, el tope permitido. "Como no se puede estar de baja por el mismo motivo más de dos años, pedí una incapacidad permanente, pasé el tribunal pero me la denegaron. Ahora he tirado del paro porque no me siento preparada para volver a trabajar. En enero se me acaba, y tendré que incorporarme al mercado laboral. Supongo que tramitaré los papeles para una discapacidad, que es un tema muy diferente", explica.

Mientras tanto, colabora con EndoEuskadi, a la que "debe mucho" –admite–, y destina sus mermadas energías a "lograr diagnósticos precoces, que den calidad de vida aceptable a todas esas mujeres". Considera que "es un camino muy esperanzador, porque las chicas de ahora no van a tener tantos dilemas como nosotras".

Ambas mujeres sostienen que el abordaje y el conocimiento de la enfermedad ha avanzado mucho en esta última década. Amaia Pujana ha querido lanzar un mensaje positivo a todas aquellas recién diagnosticadas: "Es una enfermedad dolorosa, pero no hay que desesperar porque hay tratamientos para mejorar. Yo recomendaría hablar con mujeres en la misma situación y acudir a la asociación. Yo no la conocía, si lo hubiera sabido antes…"

Para Iratxe Uriarte "lo más paliativo es el amor y la compresión, y las políticas feministas", entre las que cita las nuevas bajas por dolor menstrual incapacitante. "Necesitamos políticas feministas que nos aporten un mínimo de respiro. Es una minucia para lo que nos merecemos", asegura.