Mungiako 3 anaia itsu geratzen ari dira, gaixotasun arraro batek jota
Andoni, Ibon, Janire eta Xabier Olea Elgezabal mungiarrek Coroideremia izeneko gaitza dute, eta mutilak itsutzen ari dira egunetik egunera (gaixotasuna mutilengan bakarrik garatzen da).
Coroideremia gaitzak gaixoa itsutzen du apurka-apurka, eta medikuek ez dute oraindik sendagaia aurkitu. Begiko erretinako zelulek sortzen dituzten hondakinen pilaketa eragozten duen koipea sortzen duen proteina falta zaie Coroideremia duten gaixoei; ondorioz, zelulak hondakinez betetzen dira eta hil egiten dira. Hori horrela, gaixoak ikusmena galtzen du.
2007an atzeman zieten gaixotasuna Fran eta Amaiaren 8 eta 15 urte arteko seme-alabei. Gurasoak "ziur" daude seme-alabak ez direla erabat itsu geratuko. Izan ere, etengabe dihardute lanean gaixotasunaren sendagaia bilatzen ari diren ikerlariei diru-laguntzak emateko eta haien lana sustatzeko. "Erlojuaren kontrako proba" dela diote gurasoek, eta hori dela orain haien "eguneroko borroka".
Hasieran "atsekabe itzela" hartu zutela aitortu dute gurasoek Euskadi Irratian egindako elkarrizketa batean. Izan ere, gaitza seme-alaba guztiei atzeman zietenean informatzen hasi ziren eta "inork ez zuela ezer egiteko modurik izango" pentsatu zuten.
Baina ordutik aurrera, ekimena hartu zuten eta Espainiako Estatuan zeuden beste kasu batzuen berri izaten hasi ziren eta Coroideremia gaixoen lehenengo elkartea sortu zuten. Estatuan guztira 34 bat kasu omen daude.
Hainbat herrialdetan ikertzen ari dira Coroideremia gaitza, eta sendagaia bilatzen ari dira. Azkenean, Mungiako familiak Frantzian egiten ari diren lana lehenestea eta hori babestea erabaki zuen, "gure seme-alabak hautagai onak baitira ikerketan aurrera egiteko".
Frantziako ikerlari horien helburua, gaixoen erretina, ama zelulen bitartez, gorputzetik kanpo sortzea da.
Ikerlarien lana bultzatzeko, dirua biltzeko hainbat ekimen egin dituzte, eta egun dirua biltzen ari dira webgunearen bitartez.
Haurren egoera
Coroideremia gaitza lau seme-alabek badute ere, hiru mutilen kasua da kezkagarriena, neskek ez baitute gaixotasuna garatzen eta ez dira itsu geratzen.
Gainera, kasu bakoitzean modu desberdinean garatzen da gaixotasuna. Hori horrela, zaharrenak, Andonik (15 urte), dagoeneko ikusmen esparruaren erdia galdu du, 90ºko gaitasuna bakarrik geratzen baitzaio, eta "iluntasunean ez du ondo ikusten". Bi urte gutxiago dituen Ibon, ordea, "askoz hobeto" omen dago.
Haurrei hasiera-hasieratik azaldu zieten gaitza zutela, izan ere, "ez zara gauez ohean sartzen eta hurrengo goizean itsu geratzen, apurka doa". Haurrek, gainera, betaurreko bereziak eta kapelak erabiltzen dituzte egunez, eguzkiak kalte gutxiago egin diezaien.
Zure interesekoa izan daiteke
Hemen da San Tomas, urteko feria nagusia
Bilbok eta Donostiak urteko azokarik garrantzitsuenetako bat ospatuko dute igande honetan. Aterkia ezinbestekoa izango da egunean zehar, fronte batek prezipitazioak utziko baititu.
Gabonetako azokak, bogan: zergatik dute horrenbeste arrakasta?
Gabonetako merkatuak ugaldu egin dira eta tokiko testuingurura egokitu dira. Nola azaltzen da boom hori eta zer esaten digu Gabonetako tradizioen eta erritualen eraldaketari buruz? Hainbat aditu eta profesionalekin hitz egin dugu eta jendearen iritzia jaso dugu.
Ikusmin handia EITBren Bilboko egoitzan, Olentzero eta Mari Domingi agurtzeko eta azken gutunak emateko
Haurren gutunak jasotzen eta haiekin argazkiak egiten izan dira biak ostiral arratsaldean, Bilboko kaleetan zehar egingo duten kalejiraren aurretik. Abenduaren 23an izango da hori, eta zuzenean jarraitu ahal izango da streaming bidez eitb.eus-en, 18:30etik aurrera, Anabel Arrizaren eta Aritz Mendiolaren kontakizunarekin. Emanaldia asteazken arratsaldean emitituko da ETB1en.
Migrazioa delinkuentziarekin eta zerbitzu-abusuarekin lotzen dutenen kopurua jaitsi da
Ikuspegi Immigrazioaren Euskal Behatokiak egindako azterlan baten arabera, euskal herritarren % 10ek baino gutxiagok aipatzen du immigrazioa herrialdeko arazo nagusietako gisa, eta % 2,7k baino ez dio modu pertsonalean eragiten diola.
Gipuzkoako Auzitegiak absolbitu egin ditu haurra hiltzen saiatzeagatik akusatu zituzten gurasoak
Gipuzkoako Probintzia Auzitegiak absolbitu egin ditu gurasoak, haurra hiltzen saiatzeagatik akusatu ostean; ondorioztatu du ezin izan dela frogatu, neskatoaren lesioek jatorri traumatikoa zutenik edo kolpe baten ondorio zirenik.
3I/ATLAS kometa Lurrera ahalik eta gehien hurbildu da, eta ezustekorik gabe urruntzen ari da
Zientzialari errusiarrek baztertu egin dituzte, berriro ere, estralurtarren ustezko ontzi bat zela zioten teoriak.
Lau gaztetik batek frankismoari buruzko pertzepzio positiboa du
Egonkortasun ekonomikoa eta gizarte-ongizatea ekarri zituela iritzi diote, azken Deustobarometro Sozialaren arabera. Etxebizitza eskuratzea da euskal gizartearen arazo Nagusia.
Guardia Zibilak erietxera eraman ditu Beloradotik joandakoekin Urduñan bizi ziren mojetako bost, osasun-baldintza kaxkarretan zeudelakoan
Ostegun honetan Santa Klarako monastegitik 87 eta 101 urte arteko bost moja atera dituzte eta Basurtuko erietxera eraman dituzte azterketa egitera, epailearen aginduz. Guardia Zibilak jakitera eman duenez, emakumeak osasun-baldintza txarretan bizi zirela egiaztatu ahala izan dute. Adierazpen horiek gezurtatzeko helburuz, etxeko mojetako batek sareetan zabaldu ditu eraikin barruko irudiak.
Fiskalak erretiratu egin ditu Zestoako akusatu nagusiaren aurkako akusazio guztiak, eta gainerako bostentzat isuna eskatu du
Salatzailearen bikotekide ohiaren deklarazioa entzun ostean, fiskalak frogatutzat jo du gizonarekiko beldur gaindiezina izan zuela eta zigor eskaerak aldatu ditu. Absoluzioa eskatu du akusatu nagusiarentzat eta gainerakoentzat, berriz, espetxe zigorra beharrean isunak eskatu ditu hertsatze delituagatik.
Moto gidari bat zauritu da Donostian, GI-20an hainbat ibilgailuren artean izandako istripuan
08:00ak aurretik izan da ezbeharra eta errepidea itxita gelditu da momentuan, auto ilara luzeak eraginez. Geroxeago zabaldu ahal izan dute erreietako bat.