Mungiako 3 anaia itsu geratzen ari dira, gaixotasun arraro batek jota
Andoni, Ibon, Janire eta Xabier Olea Elgezabal mungiarrek Coroideremia izeneko gaitza dute, eta mutilak itsutzen ari dira egunetik egunera (gaixotasuna mutilengan bakarrik garatzen da).
Coroideremia gaitzak gaixoa itsutzen du apurka-apurka, eta medikuek ez dute oraindik sendagaia aurkitu. Begiko erretinako zelulek sortzen dituzten hondakinen pilaketa eragozten duen koipea sortzen duen proteina falta zaie Coroideremia duten gaixoei; ondorioz, zelulak hondakinez betetzen dira eta hil egiten dira. Hori horrela, gaixoak ikusmena galtzen du.
2007an atzeman zieten gaixotasuna Fran eta Amaiaren 8 eta 15 urte arteko seme-alabei. Gurasoak "ziur" daude seme-alabak ez direla erabat itsu geratuko. Izan ere, etengabe dihardute lanean gaixotasunaren sendagaia bilatzen ari diren ikerlariei diru-laguntzak emateko eta haien lana sustatzeko. "Erlojuaren kontrako proba" dela diote gurasoek, eta hori dela orain haien "eguneroko borroka".
Hasieran "atsekabe itzela" hartu zutela aitortu dute gurasoek Euskadi Irratian egindako elkarrizketa batean. Izan ere, gaitza seme-alaba guztiei atzeman zietenean informatzen hasi ziren eta "inork ez zuela ezer egiteko modurik izango" pentsatu zuten.
Baina ordutik aurrera, ekimena hartu zuten eta Espainiako Estatuan zeuden beste kasu batzuen berri izaten hasi ziren eta Coroideremia gaixoen lehenengo elkartea sortu zuten. Estatuan guztira 34 bat kasu omen daude.
Hainbat herrialdetan ikertzen ari dira Coroideremia gaitza, eta sendagaia bilatzen ari dira. Azkenean, Mungiako familiak Frantzian egiten ari diren lana lehenestea eta hori babestea erabaki zuen, "gure seme-alabak hautagai onak baitira ikerketan aurrera egiteko".
Frantziako ikerlari horien helburua, gaixoen erretina, ama zelulen bitartez, gorputzetik kanpo sortzea da.
Ikerlarien lana bultzatzeko, dirua biltzeko hainbat ekimen egin dituzte, eta egun dirua biltzen ari dira webgunearen bitartez.
Haurren egoera
Coroideremia gaitza lau seme-alabek badute ere, hiru mutilen kasua da kezkagarriena, neskek ez baitute gaixotasuna garatzen eta ez dira itsu geratzen.
Gainera, kasu bakoitzean modu desberdinean garatzen da gaixotasuna. Hori horrela, zaharrenak, Andonik (15 urte), dagoeneko ikusmen esparruaren erdia galdu du, 90ºko gaitasuna bakarrik geratzen baitzaio, eta "iluntasunean ez du ondo ikusten". Bi urte gutxiago dituen Ibon, ordea, "askoz hobeto" omen dago.
Haurrei hasiera-hasieratik azaldu zieten gaitza zutela, izan ere, "ez zara gauez ohean sartzen eta hurrengo goizean itsu geratzen, apurka doa". Haurrek, gainera, betaurreko bereziak eta kapelak erabiltzen dituzte egunez, eguzkiak kalte gutxiago egin diezaien.
Zure interesekoa izan daiteke
Euskal jatorriko 114.400 pertsona atzerrian bizi dira, duela urtebete baino % 5,5 gehiago
Gehienak Amerikan bizi dira, Argentinan zehazki, INEk urtero argitaratzen duen Atzerrian bizi diren espainiarren erroldaren (AEE) arabera.
32 urteko emakumezko bat zauritu da Iruñean, ibilgailu batek harrapatuta
Ezbeharra 07:32an gertatu da, Arrosadia auzoan. Emakumeak kolpe ugari jasan ditu, hortaz, Iruñeko Unibertsitate Ospitalera eraman dute, pronostiko erreserbatuarekin.
Trafikoa bere onera itzuli da A-8an Irun parean, baina auto-ilara txikiak oraindik daude Kantabriarako noranzkoan, Abanton
Zubiaren hasieran trafiko-eragozpenak izan dira A-8 autobidean.
Furgoneta-gidari bat zauritu da A-1 errepidean, Asparrenan, errepidetik atera eta bazter-babesaren aurka talka eginda
Istripua ostegun honetako 08:45ean jazo da. Zauritutako gidaria ospitalera eraman dute.
Albiste izango da: Korrikaren hasiera, Ekialde Hurbileko azken ordua eta Europako Kontseiluaren bilera
Gaurkoan Orainen albiste izango direnen laburpena, bi hitzetan.
Atharratzetik Bilbora, Korrikak euskararen paisaia guztiak zeharkatuko ditu
Euskararen aldeko ekimenak hizkuntzaren errealitate guztiak zeharkatuko ditu 11 egunez eta 10 gauez. 2.175 kilometro inguru egingo ditu Korrikak eta 460 herritatik igaroko da. ETB On plataformak etenik gabe jarraituko du ibilbidea, eguneko 24 orduetan.
ELAk adierazi du CCOOko kide batzuek euskaldunen hizkuntza eskubideen aurkako kanpaina abiatu dutela
ELAk adierazi du bat datorrela AEKrekin, Korrikaren antolatzailearekin, eta babestu egin du CCOOren zuzendaritza lasterketatik baztertzeko erabakia. ELA sindikatuak “euskararen aurka antolatutako kanpaina” baten parte izatea leporatu die CCOOko kide batzuei, eta, zentzu horretan, erabat "koherentea" iruditzen zaio Korrikan parte ez hartzen ez uzteko erabakia hartu izana.
CCOO Korrikatik kanpo geratu da, AEK-k erabaki baitu sindikatuak ez duela lekukoa eramango, "euskararen aurkako jarrerak sustatzen" dituelakoan
Ohar baten bidez, AEK-k argitu duenez, AEKren Nazio Kontseilua CCOO Euskadiko ordezkariekin bildu zen astelehenean, eta Argia aldizkariak argitaratutako informazioari "sinesgarritasun osoa" emanda, CCOOko kideei jakinarazi zieten "bateraezinak" zirela "euskararen aurkako jardunbide horiek sustatzea eta Korrikan lekukoa eramatea".
Donostiako Arrazakeriaren aurkako Martxak erroldatzeko eskubidea aldarrikatuko du, igandean
29. edizioak Trintxerpe eta Donostia zeharkatuko ditu, Erroldarik gabe ez naiz existitzen lelopean.
% 77,8ra igo da Euskadi plurala izan dadin nahi duten herritarren kopurua
Ikuspegiren azken txostenaren arabera, herritarren % 24,2k adierazi dute azken urtean diskriminazio-egoeraren baten lekuko izan direla eta % 14,6k diskriminazio motaren bat jasan dutela aitortu dute, lanpostu edo alokairu bila izan direnean batez ere. Kolektibo diskriminatuenak ijitoak eta migratzaileak dira, inkestaren arabera.