Maialen Aulestia 6 urteko bilbotarra, Europan Donohue sindromea duen bakarra
Maialen Aulestia, 6 urteko bilbotarra, gaur egun Donohue sindromea diagnostikatu dioten 3 pertsonetako bat da. Munduan gaixotasun hori jasan duten 50 pertsonaren datuak bakarrik daude, eta Maialen Europako diagnostikatu bakarra da gaur egun.
Gaixotasun arrarotzat jotzen den hori intsulinarekiko erresistentziarekin lotutako nahasmendu genetiko bat da, eta hori jasaten duten umeen hazkuntzan eta garapenean zailtasun handiak eragiten ditu. "Neska buruz normala da, oso adimen pribilegiatua du, baina bere gorputzak ez du normaltasunez funtzionatzen", familiaren esanetan.
Gurasoek mutazioak dituzte zenbait genetan, eta horrek eurei arazorik eragin ez dien arren, alabari gaixotasuna transmititu diote. "Orokorrean mugak ditu egunerokoan, baina alaia eta zoriontsua da". Maialen ikastetxera joaten da egunero, eta, ondoren, fisioterapia egiten du. Arazo nagusietakoa zainketaren kostua da: oso dieta zorrotza egin behar du, sendagaiak hartu eta zainketa zehatzak jaso, hala nola dermatologia eta dentista zerbitzuak. Izan ere, 6 urte dituen arren, heldu baten hortzak ditu jada, sindromearen ondorioz.
Donohue sindromea dutenen bizi-itxaropena 18 eta 24 hilabete artekoa da gehienez. Maialenek, baina, 7 urte beteko ditu urtarrilean, eta familia osoak gaixotasuna gelditzeko ahalegin guztiak egiten jarraitzen du. Urrian, Estatu Batuetara joan ziren, frogak egiteko eta LEPTINA lortzen saiatzeko. Hormona sintetiko bat da sendagai hori, baina urtean 200.000 euroko kostua du, eta Osakidetzak ezin du ekarri.
Kontzertu solidarioa
Azaroaren 25eam, Ars Viva eta Bilbotxeros abesbatzek kontzertua eskainiko dute Bilboko Sortzez Garbiaren Elizan, Fair Saturday ekimenaren baitan, eta bildutako dirua Maialeni emango diote.
Familiak Maialeni ahalik eta bizitzarik onena ematen laguntzeko ekimen guztiak eskertzen ditu. Besteak beste, web berezi bat sortu dute: Go Maialen. Kamisetak 15 euroan saltzen dituzte web horretako atal batean, eta atal berezi bat jarri dute Maialenen tratamendua ordaintzeko dirua biltzeko.
Zure interesekoa izan daiteke
Euskararen arnasgune bihurtuko da Bilbo igandean Kirikiño Ikastolak antolatutako Ibilaldiarekin
Maiatzaren 31n, Bizkaiko ikastolen jai handia ospatuko dute Txurdinaga inguruan. Hiru gunetan banatuta, egun osoko egitarau zabala eta bizia egongo da gozagai.
Getxotik Sevillaraino bizikletaz, Jaime Lafitak erronka berria hasi du ELAri ikusgarritasuna emateko
Jaime Lafitak erronka berri bat hasi du gaur Getxon. "DalecandELA" elkarteak lagunduta, eta Tandem batean igota, Sevillaraino joango dira zortzi lagun bizikletaz, ELA Legea lehenbailehen aplikatzea eskatzeko. Bidean, Madrilen eta Sevillan, Death Valley. El valle de la muerte dokumentala aurkeztuko dute.
Mugimendu antimilitaristak protesta egin du Basaurin Sidenorren aurka, Gazako genozidioa salatzeko
Mugimendu antimilitaristako kideek protesta egin dute larunbatean Sidenorrek Basaurin duen egoitzaren aurrean, "herri palestinarraren aurkako genozidioan izan duen papera" salatzeko; izan ere, aktibisten esanetan, bertan ekoizten den altzairua “funtsezkoa” da Israelen arma-industria asetzeko. Ertzaintzak dozena bat ekintzaile identifikatu ditu.
Ehunka lagun bildu dira Errenterian, “Inpunitateari Stop, erasoen aurrean autodefentsa feminista” lelopean
Errenteriako eta Oiartzungo herritarrek bat egin dute Mugimendu Feministak egindako deiarekin, eta irmo salatu dute Xenpelar Bertso Eskolako irakasle batek, "ardi larruz jantzitako erasotzaile" gisa definitu dutenak, ustez hainbat urtez egindako erasoak.
Gizon bat atxilotu dute Gasteizen, pertsonen legez kanpoko trafikoa leporatuta
Horrek zeraman ibilgailuan 24 eta 48 urte bitarteko 12 pertsona zihoazen. Ertzain-etxera eraman dituzte identifikatzeko, eta laster egingo dituzte atzerritarrekin egin beharreko kudeaketak. Furgoneta miatuta, hainbat pasaporte aurkitu dituzte.
Emakume batek bortxaketa salatu du Baionan
Asteazkenean jazo zen erasoa, Cam de Prats auzotik gertu dagoen taberna batean. Epaileak behin-behinean espetxera bidali du 42 urteko akusatua.
Mikel Erentxunek Duncan Dhuren 40. urteurrena ospatu du Miramar Gauak jaialdian
Miramar Jauregian, Kontxako badiara begira dauden lorategietan, Mikel Erentxun buru duen taldeak emanaldia eman du ostiral honetan, Duncan Dhuren 40 urteak ospatzeko.
Etxebizitzetako sarrailetan plastilinazko edo paperezko markatzaileak aurkitu dituztela ohartarazi du Ertzaintzak
Azken asteotan, Ertzaintzak delitugileek erabilitako markatzaileak atzeman ditu Bizkaian: sarrailetan plastilina zati txiki batzuk eta paperezko zapi baten zatiak.
Aldaketak Iruñeko sanferminetako entzierroetan
Zezenak zezen-plazara iritsi aurretik plazan sartzen diren korrikalariak ezin izango dira han zain egon, espazioa libre uzteko eta gainerakoak ez oztopatzeko. Gainera, ibilbidera sartzeko ordua 07:15etik 07:30era aldatu da, 15 minutuz atzeratu ondoren.
Herritarren erdiek baino gehiagok uste dute bizi dugun egoera nahiko lasaia dela
Iritziak emateko askatasunaren inguruan ere galdetu du EITB Focusek. Galdetutakoen herenak esan du nahiago duela zenbait gairen inguruan iritzirik ez ematea jendaurrean. % 62,7k esan dute ez dutela arazorik iritzia lasai emateko.