SANFILIPPO Sindromea
Gorde
Kendu nire zerrendatik

Araitz hil da, Sanfilippo duten hiru anai-arreben artean zaharrena

15 urteko nerabearen egoerak okerrera egin du azken hilabetean, "Haurren Alzheimerra" izeneko gaixotasun neurodegeneratibo horren ondorioz.
Gaixotasuna ikertzeko diru-bilketa kanpaina
Gaixotasuna ikertzeko diru-bilketa kanpaina. Artxiboko argazkia: EITB Media.

Araitz, 15 urtekoa eta Sanfilipo sindromea zuena, hil egin da ostiral honetan Bilbon, bere etxean.

Hiru haur horien ama, Naiara Garcia de Andoin, izan da, azken urteotan, gaixotasuna ikertzeko dohaintza kanpaina publiko baten bultzatzaile nagusia.

Neskatoaren egoerak okerrera egin du azken hilabetean, "Haurren Alzheimerra" izenez ezagutzen den gaixotasun neurodegeneratibo horren ondorioz; izan ere, aldaerarik oldarkorrenean, umeei narriadura kognitibo eta fisikoa eragiten die, eta nerabezaroan heriotza eragiten die.

Araitzen bi anaiek, Xonek (12 urte) eta Unaik (10 urte), gaixotasun bera dute. Amak beti esan du amore ematea ez dela aukera bat.

Euskadin kaltetutako familiak biltzen dituen elkarteko iturriek Efe albiste-agentziari egindako adierazpenetan nabarmendu dutenez, neskatoaren familiak indar eta ausardia handiz egin dio aurre alabaren gaixotasunaren azken hilabeteari.

Naiara Garcia de Andoinek bere alabaren heriotzaren berri eman du sare sozialetan: "Araitzek Sanfilippotik libre hegan egitea eta atseden hartzea erabaki du".

"Izan daitekeen alabarik onena izan da, eta azken arnasa hartu arte ez dio izateari utzi. Jose (aita) eta biok ondo gaude, lasai baina oso triste. Albisteak ez gaitu ustekabean harrapatzen, baina irreala dirudi, amesgaizto bat. Ez dugu ezer egingo jendaurrean, asko egin dugu eta badakigu maite gaituzuela eta minduta zaudetela", adierazi du Naiarak.

Albiste gehiago gizartea

OTA Bilbao
18:00 - 20:00
ZUZENEAN
Duela  min.

TAO zerbitzua, udan: Bilbo, Donostia, Gasteiz eta Iruñean izango diren aldaketa nagusiak

Bilbon, larunbatetan eta jaiegunetan zerbitzua bertan behera geldituko da, eta abuztutik arratsaldetan gauza bera gertatuko da. Gasteizen, abuztuaren 4tik 31ra bitartean ez da zerbitzua ordaindu beharko. Aitzitik, Donostian larunbat arratsaldeetara eta igande eta jaiegunetara zabalduko da, eta Iruñean, sanferminetan, eguneko 24 orduetan ordaindu beharko da. 

Carla Pía neurofisiologa de la Unidad del Sueño de la EOI Araba
18:00 - 20:00
ZUZENEAN
Duela  min.

Bero-boladan ondo lo egiteko aholkuak

Carla Pia Arabako ESIko Loaren Unitateko neurofisiologoak adierazi duenez, bero-boladetan jende askok okerrago egiten du lo, maila zentralean gure tenperatura jaitsi egin behar delako lo hartzeko, eta egun hauetako beroarekin zailagoa da. Arropa gutxiagorekin edo estali gabe lo egitea gomendatzen du, nahiz eta pertsona batzuei kosta egiten zaien. 

18:00 - 20:00
ZUZENEAN
Duela  min.

EHUk irudi berria aurkeztu du, Chillida Lekun

Chillidak bere garaian egin zuen "kontzeptu unibertsala"ri eutsi dio EHUk, baina marka sinplifikatu du "argiagoa eta gogoratzeko errazagoa egiteko, eta komunikazio inguru berrietara egokitzeko".  Horrez gainera, EHUren ereserkia izango den abestia ere aurkeztu dute. Luca Fanelli eta Jone Uria irakasleek egin dute, eta Leire Berasaluzek abestu du.

Gehiago kargatu