SANFILIPPO Sindromea
Gorde
Kendu nire zerrendatik

Araitz hil da, Sanfilippo duten hiru anai-arreben artean zaharrena

15 urteko nerabearen egoerak okerrera egin du azken hilabetean, "Haurren Alzheimerra" izeneko gaixotasun neurodegeneratibo horren ondorioz.
Gaixotasuna ikertzeko diru-bilketa kanpaina
Gaixotasuna ikertzeko diru-bilketa kanpaina. Artxiboko argazkia: EITB Media.

Araitz, 15 urtekoa eta Sanfilipo sindromea zuena, hil egin da ostiral honetan Bilbon, bere etxean.

Hiru haur horien ama, Naiara Garcia de Andoin, izan da, azken urteotan, gaixotasuna ikertzeko dohaintza kanpaina publiko baten bultzatzaile nagusia.

Neskatoaren egoerak okerrera egin du azken hilabetean, "Haurren Alzheimerra" izenez ezagutzen den gaixotasun neurodegeneratibo horren ondorioz; izan ere, aldaerarik oldarkorrenean, umeei narriadura kognitibo eta fisikoa eragiten die, eta nerabezaroan heriotza eragiten die.

Araitzen bi anaiek, Xonek (12 urte) eta Unaik (10 urte), gaixotasun bera dute. Amak beti esan du amore ematea ez dela aukera bat.

Euskadin kaltetutako familiak biltzen dituen elkarteko iturriek Efe albiste-agentziari egindako adierazpenetan nabarmendu dutenez, neskatoaren familiak indar eta ausardia handiz egin dio aurre alabaren gaixotasunaren azken hilabeteari.

Naiara Garcia de Andoinek bere alabaren heriotzaren berri eman du sare sozialetan: "Araitzek Sanfilippotik libre hegan egitea eta atseden hartzea erabaki du".

"Izan daitekeen alabarik onena izan da, eta azken arnasa hartu arte ez dio izateari utzi. Jose (aita) eta biok ondo gaude, lasai baina oso triste. Albisteak ez gaitu ustekabean harrapatzen, baina irreala dirudi, amesgaizto bat. Ez dugu ezer egingo jendaurrean, asko egin dugu eta badakigu maite gaituzuela eta minduta zaudetela", adierazi du Naiarak.

Zure interesekoa izan daiteke

Olentzero eta Mari Domingi
18:00 - 20:00
ZUZENEAN
Duela  min.

Ikusmin handia EITBren Bilboko egoitzan, Olentzero eta Mari Domingi agurtzeko eta azken gutunak emateko

Haurren gutunak jasotzen eta haiekin argazkiak egiten izan dira biak ostiral arratsaldean, Bilboko kaleetan zehar egingo duten kalejiraren aurretik. Abenduaren 23an izango da hori, eta zuzenean jarraitu ahal izango da streaming bidez eitb.eus-en, 18:30etik aurrera, Anabel Arrizaren eta Aritz Mendiolaren kontakizunarekin. Emanaldia asteazken arratsaldean emitituko da ETB1en.

18:00 - 20:00
ZUZENEAN
Duela  min.

Guardia Zibilak erietxera eraman ditu Beloradotik joandakoekin Urduñan bizi ziren mojetako bost, osasun-baldintza kaxkarretan zeudelakoan

Ostegun honetan Santa Klarako monastegitik 87 eta 101 urte arteko bost moja atera dituzte eta Basurtuko erietxera eraman dituzte azterketa egitera, epailearen aginduz. Guardia Zibilak jakitera eman duenez, emakumeak osasun-baldintza txarretan bizi zirela egiaztatu ahala izan dute. Adierazpen horiek gezurtatzeko helburuz, etxeko mojetako batek sareetan zabaldu ditu eraikin barruko irudiak. 

Gehiago ikusi
Publizitatea
X