Mungiako 3 anaia itsu geratzen ari dira, gaixotasun arraro batek jota

Andoni, Ibon, Janire eta Xabier Olea Elgezabal mungiarrek Coroideremia izeneko gaitza dute, eta mutilak itsutzen ari dira egunetik egunera (gaixotasuna mutilengan bakarrik garatzen da).

Coroideremia gaitzak gaixoa itsutzen du apurka-apurka, eta medikuek ez dute oraindik sendagaia aurkitu. Begiko erretinako zelulek sortzen dituzten hondakinen pilaketa eragozten duen koipea sortzen duen proteina falta zaie Coroideremia duten gaixoei; ondorioz, zelulak hondakinez betetzen dira eta hil egiten dira. Hori horrela, gaixoak ikusmena galtzen du.

2007an atzeman zieten gaixotasuna Fran eta Amaiaren 8 eta 15 urte arteko seme-alabei. Gurasoak "ziur" daude seme-alabak ez direla erabat itsu geratuko. Izan ere, etengabe dihardute lanean gaixotasunaren sendagaia bilatzen ari diren ikerlariei diru-laguntzak emateko eta haien lana sustatzeko. "Erlojuaren kontrako proba" dela diote gurasoek, eta hori dela orain haien "eguneroko borroka".

Hasieran "atsekabe itzela" hartu zutela aitortu dute gurasoek Euskadi Irratian egindako elkarrizketa batean. Izan ere, gaitza seme-alaba guztiei atzeman zietenean informatzen hasi ziren eta "inork ez zuela ezer egiteko modurik izango" pentsatu zuten.

Baina ordutik aurrera, ekimena hartu zuten eta Espainiako Estatuan zeuden beste kasu batzuen berri izaten hasi ziren eta Coroideremia gaixoen lehenengo elkartea sortu zuten. Estatuan guztira 34 bat kasu omen daude.

Hainbat herrialdetan ikertzen ari dira Coroideremia gaitza, eta sendagaia bilatzen ari dira. Azkenean, Mungiako familiak Frantzian egiten ari diren lana lehenestea eta hori babestea erabaki zuen, "gure seme-alabak hautagai onak baitira ikerketan aurrera egiteko".

Frantziako ikerlari horien helburua, gaixoen erretina, ama zelulen bitartez, gorputzetik kanpo sortzea da.

Ikerlarien lana bultzatzeko, dirua biltzeko hainbat ekimen egin dituzte, eta egun dirua biltzen ari dira webgunearen bitartez.

Haurren egoera

Coroideremia gaitza lau seme-alabek badute ere, hiru mutilen kasua da kezkagarriena, neskek ez baitute gaixotasuna garatzen eta ez dira itsu geratzen.

Gainera, kasu bakoitzean modu desberdinean garatzen da gaixotasuna. Hori horrela, zaharrenak, Andonik (15 urte), dagoeneko ikusmen esparruaren erdia galdu du, 90ºko gaitasuna bakarrik geratzen baitzaio, eta "iluntasunean ez du ondo ikusten". Bi urte gutxiago dituen Ibon, ordea, "askoz hobeto" omen dago.

Haurrei hasiera-hasieratik azaldu zieten gaitza zutela, izan ere, "ez zara gauez ohean sartzen eta hurrengo goizean itsu geratzen, apurka doa". Haurrek, gainera, betaurreko bereziak eta kapelak erabiltzen dituzte egunez, eguzkiak kalte gutxiago egin diezaien.